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Diário RS - Legislativo

DIARIO OFICIAL DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA

Porto Alegre, quarta-feira, 13 de novembro de 2019.

PRO 33

Paragrafo Unico. Alteracoes sobre a definicao de doencas raras, constante na Portaria referida no
caput deste artigo, editadas em resolucoes e/ou portarias futuras do Ministerio da Saude serao acompanhadas
pela presente Lei.
Art. 3o. Sao objetivos especificos da Politica Estadual de Atencao, Diagnostico e Tratamento as Pessoas
com Doencas Raras:
I  garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das acoes e servicos de saude as pessoas com
doencas raras, com a consequente reducao da morbidade e mortalidade no ambito do Estado do Rio Grande do Sul;
II  proporcionar atencao integral a saude das pessoas com doencas raras no Estado do Rio Grande do
Sul;
III  garantir o acesso universal e regulado as pessoas com doencas raras no Estado do Rio Grande do
Sul;
IV  garantir as pessoas com doencas raras acesso aos meios diagnosticos e processos terapeuticos
adequados e disponiveis, conforme suas necessidades;
V  qualificar a atencao a saude das pessoas com doencas raras;
VI  educar permanentemente profissionais de saude, por meio de atividades que visem ao aprimoramento
de conhecimentos, habilidades e atitudes para identificacao e atencao as pessoas com doencas raras.
Art. 4o. Para atingir os objetivos do artigo anterior, o Estado podera promover acoes educacionais e
afirmativas conjuntamente com os Municipios.
Art. 5o. Sao instrumentos da Politica Estadual de Atencao, Diagnostico e Tratamento as Pessoas com
Doencas Raras, a Rede de Atencao a Saude, a pesquisa cientifica, a educacao da comunidade e a educacao
permanente.
Art. 6o. A Politica Estadual de Atencao, Diagnostico e Tratamento as Pessoas com Doencas Raras podera
ser gerenciada pelo Governo do Estado, observando:
I  o planejamento e a coordenacao das politicas de que trata esta Lei;
II  o acompanhamento da execucao da Politica de que trata esta Lei.
Art. 7o. Equipamentos e infraestruturas fisica e de pessoal preexistentes no Estado do Rio Grande do Sul
poderao ser adaptados para o cumprimento desta lei.
Art. 8o. O Poder Executivo podera regulamentar esta Lei.
Art. 9o. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicacao.
Sala das sessoes, em 1o de outubro de 2019.
Deputado Luiz Fernando Mainardi, lider da bancada do Partido dos Trabalhadores
JUSTIFICATIVA:
A emenda substitutiva proposta tem por objetivo adequar conceitos e terminologias que ja estao
incorporadas as regulamentacoes do Sistema Unico de Saude. Alem disso, corrige imprecisao gramatical, que
impacta na interpretacao do disposto em artigo.
Enfim, acolhe a emenda realizada na Comissao de Constituicao e Justica desta Casa legislativa.


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